РОССИЙСКИЕ АРТИСТЫ ПРИМУТ УЧАСТИЕ В ОНЛАЙН КОНЦЕРТЕ В ПОДДЕРЖКУ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
13 декабря в 19:00 по МСК состоится онлайн-концерт в поддержку федеральной информационной кампании «Редкое искусство помогать», направленной на повышение осведомленности общества о проблеме редких (орфанных) заболеваний.
В концерте примут участие Александр Гагарин (гр. «Сансара»), Daаsha и Никита Киоссе, Мари Краймбрери, Алексей Кортнев, Гоша Куценко, Сети, Ёлка.
Мероприятие состоится в live stream формате при поддержке продюсерского центра Volkov PRO, и будет транслироваться на медиаплатформе LIVE SYSTEMA в ее аккаунтах на VK и YouTube. За пару часов до начала эфира на официальном сайте проекта и в аккаунтах медиа платформы будут опубликованы прямые ссылки на эфир. Подписывайтесь, чтобы не пропустить!
Цель концерта — привлечь внимание общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями и предоставить интернет-пользователям возможность поддержать профильные благотворительные фонды: «География добра», «Дети-бабочки», «Дом с маяком», «Живи сейчас», «МойМио», «Подсолнух», «Семьи СМА», Фонд борьбы с лейкемией, «Хрупкие люди». Все эти организации на протяжении многих лет оказывают всестороннюю системную помощь больным редкими (орфанными) заболеваниями.
Провести вечер с любимыми музыкантами и поддержать работу одного или несколько фондов можно будет непосредственно во время онлайн-концерта, не прерывая просмотра. Для этого на экране будут показаны QR-коды. Отсканировав их камерой смартфона, пользователи смогут поддержать выбранный фонд, и тем самым изменить качество жизни орфанных пациентов.
Узнать больше информации о редких заболеваниях, благотворительных фондах, о партнерах проекта и возможных способах помощи можно на сайте проекта.
Проект «Редкое искусство помогать» был запущен в октябре 2021 года креативным агентством маркетинговых коммуникаций emg, а также группой компаний Philin Philgood. Кампания носит просветительский характер и призвана рассказать обществу о трудностях лечения редких заболеваний, а также об особенных потребностях таких пациентов.
Орфанные заболевания встречаются редко, поэтому они недостаточно исследованы. Стоимость медикаментов, терапии и паллиативной помощи для «редких» больных крайне высока. При этом в разных странах государство финансирует от 10 до 60% стоимости лечения таких заболеваний. Оставшаяся часть стоимости полностью ложится на плечи самих пациентов и благотворительных фондов. Потому так важно всем обществом поддерживать орфанных пациентов, оказывая регулярную поддержку благотворительным фондам.
Справочная информация
Понятие «орфанные заболевания» было введено в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан» 323–ФЗ в 2011 году. К редким болезням относятся те, у которых частота заболеваемости менее 10 случаев на 100 тысяч населения, при этом имеется хроническое прогрессирующее течение, что приводит к сокращению продолжительности жизни, либо к инвалидизации.
Актуальный перечень редких (орфанных) заболеваний представлен на официальном сайте Министерства здравоохранения РФ (последнее обновление от 23 июня 2021г.). В него входят 269 заболеваний.
О проекте «Редкое искусство помогать»
«Редкое искусство помогать» – один из первых российских федеральных информационных проектов, направленный на привлечение внимания общественности к проблеме редких (орфанных) заболеваний. Проект носит просветительский характер и направлен на повышение уровня осведомленности о проблеме в обществе и поддержку благотворительных фондов, занимающихся системной помощью людям с орфанными заболеваниями.
Проект «Редкое искусство помогать» организован креативным агентством маркетинговых коммуникаций emg, а также группой компаний Philin Philgood.
emg — креативное агентство маркетинговых коммуникаций. Специализируется на разработке стратегии и креативных решений, реализации интегрированных рекламных кампаний. Агентство ежегодно реализует проекты социальной направленности и серьезно относится к вопросам социальной ответственности. Агентство сотрудничает с различными благотворительными фондами и лучшими экспертными партнерами в этой области.
Группа компаний Philin Philgood — партнёр НКО, бизнеса и владельцев капиталов в решении социальных задач. Сервисы для профессиональной благотворительности, которые предоставляет группа, работают в формате 360° и позволяют оказывать инфраструктурную поддержку на всех этапах — от запуска организации до планов на будущее.
В кампании «Редкое искусство помогать» приняли участие социально ответственные компании Genotek, Фармимэкс, Skillbox, Gold Kili, Stool Group, Volkov PRO, CAPSULE, Московский музей современного искусства ММОМА, информационные партнеры ELLE, МЕЛ, Такие дела, АСИ, а также лидеры общественного мнения.
Коммуникационное ядро проекта – его официальный сайт rare-art.ru, где можно узнать больше о проблеме орфанных заболеваний, ознакомиться с информацией о благотворительных фондах, перейти на официальный сайт каждого фонда и напрямую сделать пожертвования, которые будут направлены на уставную деятельность фондов.
